圖片來源:李宇柔臉書
該名醫生當時正在進行AADC相關研究,刻意隱瞞了能夠診斷此症的三項重要指標,導致孩子錯過黃金治療期。
AADC患者的症狀極為痛苦,每隔4至5天就會發作一次,發作時全身扭曲、眼睛上吊長達十多個小時,身體會呈現癱軟反折的狀態。
在李宇柔細心照護下,牛牛活過了15個年頭,遠超過一般AADC病童3歲的存活年限。
這類病童的生命終點通常為兩種:要麼在睡夢中、因血糖驟降而離世,要麼因口水分泌過多、而在進食時窒息。
長期照顧重症孩子的壓力,也讓李宇柔罹患憂鬱症,不僅婚姻多次瀕臨破裂,甚至數度割腕輕生。